De onormala - att leva med ADHD

Freaks, 1932, Tod Browning

När jag gick på lågstadiet och mellanstadiet så gjorde jag ett ärligt försök att smälta in. Jag lyssnade på samma musik som mina vänner, men jag förstod inte riktigt vad som var bra med den. Idrott kunde vara kul, men tävlingar tyckte jag var tråkiga. Jag var en otroligt dålig förlorare. Som jag minns det hamnade jag ofta i bråk på rasterna. Men jag var inte mobbad, snarare var jag väldigt envis och bestämd. Något som inte alltid uppskattades. Låg- och mellanstadiet kändes mest väldigt förvirrande och ointressant. En gång hade jag gjort en massa teckningar som föreställde kända klassiska kompositörer. Jag hade lagt ner timmar på att rita dem på stora, tjocka pappersark. När jag tillsist var klar med alla, så släpade jag med dem till skolan och krävde att få mina mästerverk uppsatta i klassrummet. Min klassföreståndare mötte detta krav med stor skepsis, något jag idag har full förståelse för, men då var jag oerhört besviken.

På gymnasiet hoppade jag av 4-årig teknisk linje efter 3 terminer, inte för att det var för svårt, utan för att jag hatade hållfasthetslära. Eftersom jag inte orkade läsa in två terminer av de ämnen som saknades för att kunna byta till natur- eller samhällsvetenskaplig linje, så avslutade jag gymnasiet på 2-årig social linje. Det var som att börja på högstadiet igen, alldeles för lätt. Jag lyckades nätt och jämnt gå ut gymnasiet med godkänt betyg. Inte för att betygen var låga, tvärt om, utan för att jag hade löjligt hög frånvaro. Så fort jag hade möjlighet så flyttade jag från Falun och började att läsa konstvetenskap i Uppsala. Förhistorisk tid, antiken och medeltiden avverkades utan problem. Efter det så kom renässansen med hundratals kyrkor som såg likadana ut och som alla hette Santa Maria Någonting. Jag stirrade på kyrkorna i några veckor och försökte att lära mig deras namn. Men det var omöjligt. Det fanns inget som mitt minne kunde få fäste på, informationen var som teflon. Mina fortsatta studier visade tyvärr att detta inte var en engångsföreteelse. Det som har intresserat mig har har jag slukat med glädje, och det som inte har intresserat mig har gjort mig så frustrerad att jag helt bytt riktning. Jag har nu en ganska fin samling högskolepoäng och noll avslutade kurser. Det, och det faktum att jag har hoppat mellan tillfälliga jobb i hela mitt vuxna liv, har fått mig att fundera. Är jag normal?

Pierrot le Fou, 1965, Jean-Luc Godard

Non compos mentis

Många verkar tro att de så kallade diagnoserna är ett nytt påfund och att dessa mer beror på tidens anda, skolan eller samhället i stort än på något annat. På sätt och vis stämmer det. Länge så brydde man sig inte så mycket om nyanserna. Personer som hade svårt att tala, hade epilepsi, hörde röster eller var deprimerade ansågs alla vara non compos mentis, sinnesförvirrade. Det fornnordiska ordet galen sammanfattar den tidens syn bra - förhäxa genom trollsång. De som talade i tungor med osynliga andar och väsen, eller som gav intryck av att ha förhäxats av en sådan person, var alla galna. Fortfarande är nog det den allmänna bilden av vansinne och psykisk sjukdom - människor som hör röster, talar med osynliga personer eller är så deprimerade att det finns risk för självmord. Europas äldsta psykiatriska sjukhus är Bethlehem Hospital i London, mer känt som Bedlam. Där började man låsa in och isolera människor som betraktades som sinnessjuka för över 600 år sedan. Till att börja med erbjöds inte mycket till vård och omtanke, men med tiden lanserades kräkningar, åderlåtning, kallbad, elchocker och lobotomi som lösningar på allehanda problem och avvikande beteenden. 

Diagnoserna fick sitt stora genombrott under 90-talet. 1994 publicerades DSM-IV och den idag så omtalade och ifrågasatta diagnosen ADHD, Attention Deficit Hyperactivity Disorder, gick ifrån att ha varit något relativt okänt till en folksjukdom. Idag anser den amerikanska folkhälsomyndigheten, CDC, att 11-12% av alla skolbarn i USA har ADHD. Mellan 2003 och 2011 ökade antalet barn som fått diagnosen med 42%. 

Redan 1789 beskrev den skotske läkaren Sir Alexander Crichton de beteenden som utgör ADHD. Han gav dem namnet mental rastlöshet. På 1930-talet fick de ett nytt namn, Minimal Brain Damage, MBD. 1952 ändrades det till det lite mindre dramatiska Minimal Brain Dysfunction. Det är viktigt att förstå att ADHD endast är namnet på en psykiatrisk diagnos och som sådan består den av ett antal beteendekriterier. Det är egentligen bara två saker som förenar alla ADHD-individer. De har svårt att koncentrera sig och att få saker gjorda, främst sådant som de inte är intresserade av, och de blir lugna och fokuserade av vissa centralstimulerande preparat som t.ex. metylfenidat och amfetamin. Blir du inte lugn och fokuserad av dessa så har du definitivt inte ADHD. Trots att de beteenden som utmärker diagnosen ADHD länge har varit kända, så verkar det forfarande finnas en stor osäkerhet och en mängd skilda åsikter kring vad som orsakar ADHD. För tillfället lutar de flesta forskarna mot att ADHD till stor del beror på genetiskt arv. Tyvärr har psykiatrin och neurologin länge varit helt skilda forskningsområden. Psykiatrikerna har tittat på beteenden och med dessa som grund har de konstruerat sina diagnoser. Sedan har neurologer och forskare inom genetiken försökt att hitta biologiska orsaker och förklaringar till dessa diagnoser. Något som inte alltid har varit framgångsrikt eller lyckat. Dessbättre har detta börjat att förändras och tvärvetenskaplig forskning har blivit allt vanligare. 

Alphaville, 1965, Jean-Luc Godard

You take the red pill...

De flesta av oss som har en del egenheter och avvikande beteenden lär oss att hantera och dölja dessa. Med tiden har jag lärt mig hur jag bör bete mig, men ibland märker jag hur människor plötsligt fryser till och stirrar på mig när jag pratat för högt eller när jag har sagt något underligt. Det tog mig många år att lära mig att det finns fler än jag som vill prata, och trots att jag idag är medveten om detta så avbryter jag fortfarande människor i tid och otid. Jag saknar helt förmågan att prata om sådant som inte intresserar mig. Det gör att jag lätt kan misstas för självupptagen när jag inte deltar i ett samtal eller när jag försöker styra in det på något jag själv är intresserad av. Att försöka kontrollera sig själv tar på krafterna vilket lett till att jag helst umgås med människor som är i en liknande situation. De är mer förlåtande och det blir lättare att slappna av och att vara sig själv. Går inte det så måste jag dra mig undan och vara själv ett tag för att samla kraft. Allt det här går att leva med, det är det normala för mig. Visst, jag är ofta frustrerad över min livssituation. Av att känna att jag har en potential som jag inte förmår att utveckla och göra något av. Av att inte hitta min plats och funktion. Men samtidigt har jag det ganska bra. Jag har vänner och en familj som hjälper och stöttar mig när det behövs. Jag arbetar med sådant som jag tycker är viktigt och angeläget, även om jag tycker att jag får för lite betalt för det. Hade mitt liv fortsatt så, så hade jag aldrig tänkt tanken på att söka hjälp. Men för några år sedan började jag få svårt att läsa böcker. Jag orkade bara läsa ett par sidor åt gången och allt fler böcker samlades på hög utan att jag hade läst klart dem. Det var oerhört frustrerande då jag alltid älskat att läsa. Samtidigt kände jag att min kreativitet minskade. Det blev allt svårare att skriva och mina kreativa perioder kom allt mer sällan. Jag kände mig ständigt stressad. Jag var stressad på jobbet, jag var stressad när jag gick och lade mig och jag var stressad när jag vaknade. Jag märkte att jag helt enkelt inte mådde särskilt bra. 

Alfred

I juli 2012 befann jag mig på Södersjukhuset i Stockholm. På en skärm såg jag bilden ovanför och förstod att jag skulle bli pappa. Det var i det ögonblicket som jag insåg att det var dags att göra något. Jag tog kontakt med vårdcentralen och bad att få göra en utredning för att se ifall jag möjligen hade ADHD eller Asperger. Under två och ett halvt års tid fick jag göra olika tester och svara på en massa frågor. Tillsist fick jag en bunt papper som sade att jag ansågs ha ADHD. Jag har nu börjat prova Concerta för att hitta en lagom dos. En halvtimme efter att jag hade tagit mitt första lilla gula piller hade all stress försvunnit.

He's merely miscast in a play

Som en motrörelse till psykiatrins diagnoser växte den så kallade Neurodiversityrörelsen fram i Nordamerika under 90-talet, främst bland individer som fått diagnosen autism. Neurodiversity, neurologisk mångfald, innebär att hjärnor och medvetanden betraktas som något oändligt varierat. Det finns ingen normal hjärna som majoriteten har. Alla har en helt unik hjärna och ett unikt medvetande som, precis som resten av vår kropp, har likheter och skillnader med resten av den mänskliga befolkningen.

Det normala och onormala ses som sociala konstruktioner, inte som något biologiskt korrekt eller defekt. Traditionellt har beteenden som faller utanför ett samhälles sociala normer blivit betraktade med olika grad av misstänksamhet beroende på hur avvikande de är. Har avvikelserna setts som för stora så har de getts ett namn, en diagnos, och därmed betraktats som något som måste botas eller korrigeras. Detta synsätt har tyvärr lett till att fruktansvärda övergrepp mot individer och grupper har begåtts i psykiatrins namn. Den neurologiska mångfaldsrörelsen vill istället att variationerna av beteenden och neurologiska funktioner betraktas som något positivt. En resurs som bör användas och få finna sin plats i samhället, istället för att tuktas och rättas till.

Hjärnor - lika och olika.

Idén om neurologisk mångfald tilltalar mig och den har ett visst vetenskapligt stöd. Forskning visar att det finns stora variationer mellan olika individers hjärnor.

“Contrary to what we once thought, the genetic makeup of neurons in the brain aren’t identical, but are made up of a patchwork of DNA,” says corresponding author Fred Gage, Salk’s Vi and John Adler Chair for Research on Age-Related Neurodegenerative Disease. - SALK News (2013), Study finds a patchwork of genetic variation in the brain

Vi vet fortfarande väldigt lite om hur hjärnan fungerar och om hur dessa variationer påverkar oss. Det finns ungefär 86 miljarder nervceller, neuroner, i hjärnan och varje neuron har runt 7 000 kopplingar till andra neuroner. Detta borde rimligtvis öppna upp för variationer i hur individers hjärnor och medvetanden fungerar. Dessutom så har det visat sig att den genetiska informationen, DNA, i våra nervceller skiljer sig åt i större utsträckning än vad vi tidigare har trott. Det är inte identisk DNA som finns i våra neuroner, den genetiska informationen skiljer sig åt från neuron till neuron.

Indeed, Chun said it is possible that the observed genetic diversity in the brain may influence behavior, intelligence, and susceptibility to neurological and neuropsychiatric diseases. “I would say it is certain there will be functional consequences for at least some of these changes,” he explained. - The Scientist (2013), Genetic Diversity in the Brain 

Denna variation i DNA mellan neuronerna misstänks även den kunna påverka vår intelligens och vårt beteende. Ifall vi alla har olika hjärnor så är det socialt normala och accepterade inte något som beror på biologi, utan snarare på sociala konventioner och konstruktioner. Några av de vanligaste psykiatriska diagnoserna rör inte uppenbara psykiska sjukdomstillstånd, istället definierar och urskiljer de avvikande beteenden och avvikande neurologiska funktioner. Dessa diagnoser har fått samlingsnamnet Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, NPF, och dit hör ADHD, autismspektrumstörningar och Tourettes syndrom. Att vi nu har fått en grupp diagnoser som mer ses som funktionsnedsättningar än som psykiska sjukdomar har blivit något av en Pandoras ask. Var går gränsen mellan att vara annorlunda och att vara sjuk eller defekt?

You will be assimilated. Resistance is futile.

Samhällen präglas av konformism och alla som avviker sätts under stor press, speciellt om de inte kan eller vill anpassa sig. Människor som har setts som "sinnesslöa", lösaktiga, onaturliga eller asociala har utsatts för övergrepp. Fram till 1979 så var homosexualitet klassificerat som en psykisk störning i Sverige och mellan 1934 och 1975 tvångssteriliserades 63 000 människor, mestadels kvinnor, som ansågs som avvikande och skadliga för samhället. Priset för att avvika kan vara fruktansvärt högt. Därför har avvikande tvingats att utveckla olika strategier för att klara sig. Vi kamouflerar och gömmer oss. Vi söker oss till subkulturer där det avvikande accepteras eller hyllas, vi tränar sporter som ger utlopp för energin och frustrationen, vi gräver ner oss i sådant som intresserar oss, vi söker oss till andra som avviker och försöker att hitta yrken där vi inte sticker ut eller där vi får sticka ut. Men alla lyckas inte hitta en strategi för att klara sig. 

Bland individer med ADHD är depressioner och ångest vanligt. Orsakerna till det varierar, men trassliga relationer och en kaotisk ekonomi är två inte helt ovanliga anledningar. I Sverige beräknas ca 5 - 6% av befolkningen vara ADHD-individer, men "22 % av patienterna som sökte vård inom beroendevården uppfyllde diagnoskriterierna för ADHD." Kriminalvårdens rapport "ADHD i Kriminalvården" visar att ADHD-individer även är klart överrepresenterade på våra anstalter. Enligt rapporten beräknas, beroende på undersökning, mellan 14 - 45% av internerna vara ADHD-individer. 

Pierrot le Fou, 1965, Jean-Luc Godard 

What we've got here is failure to communicate

Jag saknar en kraftfull och tydlig röst som talar i vår sak. Det finns organisationer som Riksförbundet ATTENTION och Underbara ADHD, men jag hör dem inte i den politiska debatten. Dessutom blir jag blir misstänksam när de som skall vara min röst i samhället använder sig av begreppet neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Jag anser inte att ADHD är en funktionsnedsättning och jag vill inte bli representerad av människor som anser det. Det beror helt på individ och situation ifall ADHD är en hjälp eller ett hinder. ADHD är bara ett annat sätt att vara och fungera på.

När jag läser om ATTENTIONs Vuxenprojekt så får jag intrycket av att detta mest är en förening för oroliga och välmenande anhöriga, inte en organisation som drivs av vuxna icke-neurotypiska individer. Förhoppningsvis har jag fel. Det är inte våra anhörigas röster jag vill höra utan vår egen. Jag vill veta hur andra med ADHD löser sin livssituation. Vad jobbar de med? Trivs de på sitt arbete? Hur får de sina studier att fungera? Hur ser deras relationer ut? Hur gör de för att ha koll på ekonomin? Hur ser de på medicin och hur använder de den? Vad fungerar bra och vad fungerar dåligt i deras liv? Det är bara genom att diskutera sådana frågor som vi kan komma fram till lösningar på det vi upplever som problem.

Just nu är det framför allt tre frågor som jag skulle vilja lyfta fram i samhällsdebatten - mediciner, utbildning och relevansen i begreppet neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.

Mediciner: Ibland har jag varit på föredrag om ADHD i mitt jobb. När det är dags för frågestund så kommer konspirationsteorierna om hur läkemedelsföretagen skapade ADHD lika säkert som Kalle Anka på julafton. Men jag är inte skapad av något läkemedelsföretag. Precis som alla andra påverkas jag av hur min livssituation är. Är allt lugnt så behövs inga mediciner. Men eftersom vardagen ofta innehåller saker som jag har svårt för - som tråkiga arbetsuppgifter, ointressanta samtal och komplicerade sociala relationer - så kan stressen lätt eskalera och bli omöjlig att hantera utan hjälp av medicin. Då tar jag medicin för att hantera stressen, för att kunna koncentrera mig på något jag inte är intresserad av eller för att kunna sitta still och lyssna på något vansinnigt långtråkigt. Inte för att "bota" min ADHD, den är en del av mig och min personlighet. Varför skulle det vara värre än att ta medicin mot smärta, hosta, ångest eller depression?

Begränsningar i förskrivningsrätt för läkare 

ADHD: Läkare med specialistkompetens i barn- och ungdomspsykiatri, psykiatri, rättspsykiatri eller barn- och ungdomsneurologi med habiliterig får skriva ut vissa narkotikaklassade preparat vid behandling av Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). (LVFS 2008:11) - Läkemedelsverket

Det skrivs ut mängder av narkotikaklassade läkemedel varje dag. Metylfenidat, som finns i Ritalin och Concerta, är inte mer knark än opiaten kodein som finns i värktabletterna Treo Comp och Citodon. Det skapar inte fler missbrukare än etylmorfinet i hostmedicinen Cocillana-Etyfin. Idag kan vilken läkare som helst skriva ut Citodon eller Cocillana-Etyfin till mig. Men när det gäller de mediciner som hjälper oss med ADHD så får endast läkare med särskild behörighet göra detta. Varför anser samhället att de mediciner som hjälper oss att hantera stress och fokusera är mer knark än alla andra narkotikaklassade läkemedel? Jag skulle gärna vilja få en rimlig förklaring till det.

Drugstore Cowboy, 1989, Gus Van Sant

Utbildning: Samhället måste göra det möjligt för skolan att individanpassa undervisningen. Det räcker inte att bara ha det som en vacker vision. Ge lärarna en riktigt bra utbildning och en bra arbetsmiljö så att de klarar av att genomföra det. Att individanpassa behöver inte vara så svårt. Det handlar inte om att dumma ner undervisningen, tvärt om. Eftersom barn lär sig på lite olika sätt så behöver undervisningen varieras under en lektion. Finns det behov av en lång muntlig genomgång för att förklara något, så går det att bryta upp den och sprida ut den över lektionstiden. Där emellan kan man låta eleverna söka information själva, skriva frågor, jobba med arbetsblad, i grupp eller arbeta praktiskt. Varieras undervisningsmetoderna så får fler chansen att hänga med. Behovet av specialundervisning och stöd från mediciner minskar.

I högre utbildningar är situationen annorlunda. Större krav ställs på att individen tar ett eget ansvar. Där kan istället högskolor och universitet bli flexiblare i hur examinationer skall genomföras. Redan nu kan extra tid och handledning kan ges inför tentamina, uppsatser och avhandlingar. Men det bör även bli lättare att som vuxen kunna komma tillbaka till högre utbildningar och slutföra dem. Att överhuvudtaget ha möjlighet att gå en högre utbildning som vuxen skulle vara till stor hjälp för oss.

Funktionsnedsättning: Är neuropsykiatrisk funktionsnedsättning ett relevant begrepp och fyller det en positiv funktion för oss som bedöms ha en sådan? Jag anser inte det. Delvis för att begreppet ger intryck av att ADHD, Asperger och högfungerande autism enbart är något negativt, en defekt. Men den viktigaste anledningen kommer jag till senare. Vad är då en funktionsnedsättning?

Funktionsnedsättning är en nedsättning av en fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Den kan uppstå till följd av sjukdom eller annat tillstånd, eller till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Sådana sjukdomar, tillstånd eller skador kan vara av bestående eller av övergående natur. - Folkhälsomyndigheten

Ifall en individs funktionsförmåga är låg, i jämförelse med befolkningens genomsnittsförmåga, så kan denna klassas som som en funktionsnedsättning. När det gäller fysiska förmågor; som syn, hörsel eller att kunna gå och röra sig obehindrat, så är det som ska bedömas något konkret. När det gäller att bedöma psykisk och intellektuell förmåga så blir det genast besvärligare. Här påverkas bedömningen i större utsträckning av sociala normer och av vad som anses vara normalt i det omgivande samhället. 

Både psykisk och intellektuell förmåga bedöms med hjälp av standardiserade psykologiska tester. Det finns ett antal IQ-tester som används för att bedöma en persons intellektuella förmågor. Ett av de vanligaste är Wechsler Adult Intelligence Scale, WAIS. Det används bland annat inom psykiatrin vid utredning av olika diagnoser, så jag har själv tillbringat ett antal timmar med det. Intelligenstesternas värde har diskuterats flitigt allt sedan deras genombrott under första världskriget. Den vanligaste kritiken är att bedömningen blir selektiv och att viktiga aspekter av våra mentala förmågor ignoreras. 

Wechslers värderingstabell

Genomsnittsvärdet för WAIS är 100 och en IQ mellan 90 och 109 betraktas som normal intelligens. Det är där den största andelen av befolkningen befinner sig. När blir då intelligens en funktionsnedsättning? Vid 89? 79? Här finns ingen absolut gräns. Enligt ICD-10 definieras personer som har en IQ under 70 som utvecklingsstörda och utvecklingsstörning betraktas som en funktionsnedsättning. Voilà!

WAIS-testet består av fyra deltester; verbal funktion, arbetsminne, perceptuell funktion och snabbhet. För mig är arbetsminnet min absolut svagaste sida, något som är typiskt ADHD och som märktes när jag gjorde testet. Där låg jag "bara" på 106, vilket ändå är i överdelen av det normala. Här har vi det största problemet med begreppet neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Med lite vilja så kan i princip vad som helst som avviker från allmänna sociala normer, eller från de neurologiska funktioner som betraktas som normala, ses som en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Därför tycker jag att vi bör diskutera ifall det fyller en funktion.

Trots att diagnoserna inte baseras på vetenskapliga evidens, utan på utvalda beteendekriterier, anser jag att de faktiskt fyller en funktion. De kan var ett stöd och underlätta ifall det skulle uppstå behov av psykologisk eller medicinsk hjälp. 

I was cured all right

Jag har snart använt metylfenidat i 2 veckor. Det är som att vara på semester. Ett lugn har spridit sig genom min kropp och jag känner mig ganska nöjd och glad. Inte på ett drogat euforiskt vis, utan jag mår som jag gjorde innan stressen och ångesten tog över. Dessutom så har jag mer än halverat min snuskonsumtion. Att ett litet piller skulle kunna göra så stor skillnad hade jag inte vågat hoppas på. Den här lite ofokuserade texten är även den ett resultat av medicineringen. I alla fall delvis. Då i form av ork att skriva den. Det ofokuserade beror mer på att jag hade lite för mycket att säga. Men texten speglar kanske de bra och dåliga sidorna med ADHD. Tyvärr har jag inte märkt någon positiv effekt när det gäller att läsa än. Vi får se, det ordnar sig säkert.

The Sound of Music, 1965, Robert Wise